AYUDAR A EDUARDO

Como no puedo hablar he escrito esto, espero que mi caso sirva para mejorar el nivel de vida. No se como empezar esto, perdone la intromisión pero el chiquillo se merece cualquier ayuda que se le pueda dar, antes me voy a presentar, soy Rafa un paciente de NISA que tiene un problema en común, los mocos no nos dejan respirar con normalidad. Desde mi experiencia, puedo decirle que le pida a un médico que le hagan la prueba de si la comida va al estomago o al pulmón, en tal caso tiene riesgos de coger una neumonia, y en ese aspecto le sugiero una PEG, la alimentación enteral no es lo deseable pero es lo mas indicado para estos casos, y los mocos, la baba o la saliva yo la saco boca abajo con la ayuda de una auxiliar, me lo enseñaron en Aguas Vivas una fisio. Si el crio encuentra algún alivio sacándolos como a mi, le pido que se lo hagan. Yo siento un alivio cada vez que lo hago, no me cura pero respiro mejor y es lo que me ayuda a vivir con esta carga que me toca llevar. Hace cinco años un ictus me dejó unas secuelas que intento sobrellevar, me he estabilizado y a pesar de que en cualquier momento el virus que me ha colonizado se puede rebelar ya que los antibióticos no pueden con él, pero me conformo con lo que puedo hacer.
El médico de la garganta me decía que podía comer, pero la logopeda  no estaba de acuerdo y me hicieron la prueba con el resultado de que la comida se iba al pulmón y de ahí las neumonias y no quieren que vaya al hospital pues puedo coger fácilmente infecciones y por eso me atienden los de UHD, que son los médicos que van al domicilio.
Otra medicina que me ha servido para mi caso es un aerosol de nueva generación, se llama promixin o algo parecido es facil de tomar, pero la limpieza es mas complicada, yo utilizo una pinza para la nariz pues no puedo cerrar las fosas nasales y hay que respirar por la boca para que vaya directamente al pulmon.
Quiero pedirle perdón por haberme inmiscuido pero no esperaba conocer a otra persona con un problema parecido al mio, el otro día les vi a la entada y me afectó,  no obstante no deje la prueba de la comida aunque no opine lo mismo, yo solo quiero darle mi parecer desde mi experiencia de los últimos cinco años, le sugiero que pida consejo a algún profesional.
Para no ser pesado, si tiene que lanzar algún improperio, lo dirija hacia mi, puesto que la dirección del centro esta en desacuerdo. Me llamo Rafael.

MI EXPERIENCIA DE UN ICTUS CON PROBLEMAS RESPIRATORIOS

 Un control en el trabajo me advirtió de un exceso de plaquetas requirió que fuese al médico de cabecera el que al ver el resultado me dijo que en seis meses me hiciera un análisis, al que yo no fui, por que trabajaba por la noche y tenia que perder una mañana de dormir para que el médico me diera cita, y otra mañana para ver el resultado, por pereza y porque no le di importancia.  Después de dos mareos en el trabajo, decidí que a la semana siguiente iría al médico el fin de semana era la despedida de mi cuñada en la que me dio otro mareo que termino cuando me fui a dormir. De madrugada me levante para ir al baño, como pude salí del aseo pero no llegue al sofá, me caí en el comedor y no podía hablar bien, por lo que me llevaron al hospital.
Me hicieron todo tipo de pruebas, después de dos días me mandaron a casa, me perdí la boda de mi cuñada, salí indemne del ictus.
A los dos meses después de podar  almendros, tomando unas cervezas sin alcohol con amigos en el bar, me dio un mareo y me llevaron al hospital, a la media hora entre en coma, y no me desperté hasta pasados veintiún día, solo movía los parpados, me encontraba aturdido, en la UVI el neurólogo le decía a mi mujer todos los días que no sobreviviría, se equivoco salí de la UVI con una cánula para poder respirar, pasé unos días muy malos tenia alucinaciones y no podía dormir.
Tuvieron que cambiarme la cánula, en el transcurso me bajo la saturación y pasé a la UVI unos días.
  Decidieron llevarme al hospital de Aguas Vivas y allí sufrí tres neumonias, me trasladaron al hospital de la Ribera, en el que me pincharon el pulmón izquierdo del que no sacaron más que sangre, después me aspiraron tres veces con una sondanasagastrica creí que me ahogaba cuando ponían anestesia por el tubo después de un mes me trasladaron a Aguas Vivas.  Estuve dieciséis meses en NISA, después me mandaron a casa y me dieron ambulatorio en Elche en la clínica neurocerebral de NISA, como no tenia movilidad en la parte izquierda me adjudicaron una silla con ruedas, de las secuelas que me han quedado la que más me afecta es no poder hablar, la comunicación es a través de signos o de escritura. Aunque soy un paciente difícil y  los nervios que no responden a los estímulos que me dan, estoy contento con el trato que se me da, en este centro premia la amabilidad y la profesionalizad, A cualquiera con alguna deficiencia física o siquica recomendaría que se pusiesen en manos de un centro parecido.  
 Cada año me recortan días de  ir, hasta ahora que voy un día por semana,  Me mantengo que es mucho, para mantener la mente ocupada intento hacer proyectos en los que pueda tener la cabeza ocupada.
Tengo suerte al tener como cuidadora a mi mujer, que ejerce de enfermera, de auxiliar y de secretaria al encargarse de mi las 24 horas
Últimamente en logopedia me están poniendo corrientes a la lengua para que se contraiga.  .
Seria una lastima que las corrientes no hicieran su efecto, con la logopeda y la auxiliar que la ayuda, poniendo  todo su empeño.
Algunas veces me digo si no estoy más muerto que vivo.
El temor que yo temía antes, es que tuviera un accidente y no me quedara cuerdo, ahora no se que es peor si no darse cuenta de lo que pasa o darse cuenta de todo.
A veces pienso que habré hecho yo para merecer esto? y como no encuentro respuesta que valga me
pregunto vale la pena?' y para no pensar ocupo mi cabeza con ejercicios, sudokus, cruzadas, pintar mandalas y ejercicios diversos, aun así hay noches que no puedo conciliar el sueño y no puedo reprimir el pensar y hacerme una pregunta ¿ si no hubiera sido más cómodo para mi familia que acabara en el coma? y cuando el cansancio me puede pienso que sera la ultima noche, mi sorpresa cuando tosiendo me despierto y me doy cuenta de que respiro y me digo que existo para algo.
Para calibrar lo que me pasa intento que las cosas que puedo hacer darle más peso que a las que no puedo, para equilibrar la balanza.
Este fin de semana han sido las fiestas del pueblo y estando el sábado en la plaza acompañando a la familia, un amigo me preguntó, si echaba de menos alguna comida, moví la cabeza negativamente, no le pude explicar que lo que echo de menos es hablar. Las comidas las tengo asumidas aunque los olores me llaman la atención, pero sé que tengo que asumir que no puedo.
El domingo por la noche acudí ala encendida del tronco que se pone delante de la puerta de la iglesia con la familia, como no esta llano se me puso cuesta abajo, me lo pase bien saludando a conocidos, pero un dolor de espalda me izo retirarme a dormir.

He pasado dos semanas con fiebre y sin poder respirar bien. He pensado muy ha menudo en una pregunta, ¿ vale la pena vivir así? y la respuesta no me ha gustado, he pensado incluso en la eutanasia, por lo mal que lo pasé. Lo que me inquieta es que cada vez tengo que poner más peso en el lado positivo de la balanza, porque el lado negativo cada vez pesa más.
Si estoy ha favor de la eutanasia es porque uno debe ser libre de decidir si le vale la pena vivir con su sufrimiento o terminar el tormento.
Ya sé que lo último que se pierde es la esperanza pero cada vez la veo más lejos y eso no es lo que uno desearía.
Tengo el presentimiento de que se acerca el momento de dejar este mundo, pues cada vez me resulta más difícil respirar, lo sentiré por la familia que estarán unos días echándome de menos pero por otro lado se darán cuenta de la carga que conlleva el mantenerme todos los días con animo. Pues lo estoy perdiendo y no veo la manera de encontrarlo a pesar de que intento abstraerme con la pintura.